Glycogenoses.org, le site institutionnel de l’AFG

Vous êtes actuellement connecté sur le site de l’Association Francophone des Glycogénoses, association régie par la loi du 1er juillet 1901 immatriculée à la préfecture des Yvelines sous le numéro W335000687, reconnue d’intérêt général, dont le siège social est situé à Guyancourt : 21 rue de la Mare de Troux – 78280 Guyancourt

Ce site est entièrement financé par l’AFG- grâce aux dons et aux bénévoles de l’association.

Conformément aux dispositions des Articles 6-III et 19 de la Loi n°2004-575 du 21 juin 2004 pour la Confiance dans l’économie numérique, dite L.C.E.N., il est porté à la connaissance des utilisateurs et visiteurs du site glycogenoses.org les présentes mentions légales. L’accès et l’utilisation du Site sont soumis aux présentes « Mentions légales » détaillées ci-après ainsi qu’aux lois et/ou règlements applicables.

Propriétaire : Association francophone des glycogénoses – SIRET 819 763 566 00026 – 21 rue de la Mare de Troux – 78280 Guyancourt

• Créateur : Goran Jankovic
• Webmaster : Goran Jankovic
• Hébergeur : OVH
• Responsable publication : Laura Simonot en sa qualité de présidente de l’AFG

Toutes les informations d’ordre médical et scientifique présentées sur notre site sont sélectionnées par notre conseil d’administration à partir de publications scientifiques fiables.

La connexion, l’utilisation et l’accès du site glycogenoses.org impliquent l’acceptation intégrale et sans réserve de l’internaute de toutes les dispositions des présentes Mentions Légales.

Ces conditions d’utilisation sont susceptibles d’être modifiées ou complétées à tout moment, les utilisateurs du site glycogenoses.org sont donc invités à les consulter de manière régulière. Ce site est accessible 24/24H et 7/7J sauf interruption programmée ou non pour des besoins de maintenance ou en cas de force majeure. Le site glycogenoses.org est mis à jour régulièrement par l’AFG. De la même façon, les mentions légales peuvent être modifiées à tout moment : elles s’imposent néanmoins à l’utilisateur qui est invité à s’y référer le plus souvent possible afin d’en prendre connaissance.

Des cookies sont installés lors de votre arrivée sur glycogenoses.org. Un cookie est un petit fichier qui se met sur votre disque dur et enregistre la configuration de votre navigateur Internet. Un cookie ne peut être utilisé que par le serveur web qui vous l’a envoyé, ne contient aucun programme exécutable et est donc exempt de virus.

Vous pouvez décider d’accepter ou de rejeter les cookies. Vous pouvez aussi configurer votre navigateur pour les accepter automatiquement.

Pour en savoir plus, consultez la fiche d’information de la CNIL.

Le règlement général sur la protection des données (RGPD) impose une information concise, transparente, compréhensible et aisément accessible des personnes concernées. Cette obligation de transparence est définie aux articles 12, 13 et 14 du RGPD. Le décret n° 2019-536, publié le 30 mai 2019,

La navigation sur le site glycogenoses.org ne nécessite pas de divulguer son identité ou informations personnelles. Les adhésions ainsi que les dons se font par l’intermédiaire du site helloasso, par virement ou directement par courrier, toutefois le propriétaire du site peut demander des informations personnelles relatives à l’utilisateur pour le besoin de certains services (demande de contacts, renseignements, événements). L’utilisateur fournit ces informations en toute connaissance de cause lorsqu’il procède par lui-même à leur saisie.

Merci de consulter la politique de confidentialité afin de prendre connaissance de la manière dont l’Association Francophone des Glycogénoses traite et protége vos données à caractère personnel, ainsi que les choix qui s’offrent à vous concernant la collecte, le traitement, l’accès, ainsi que le processus de mise à jour, de correction et d’effacement de vos données à caractère personnel.

Les bases de données sont protégées par les dispositions de la loi du 1er juillet 1998 transposant la directive 96/9 du 11 mars 1996 relative à la protection juridique des bases de données

Le site glycogenoses.org a pour objet de fournir une information concernant l’ensemble des activités de l’association. Sur notre site, nous tenons à jour les informations médicales de façon aussi claire que possible. Pour défendre les intérêts des personnes atteintes, nous travaillons en étroite liaison avec d’autres Associations de Maladies Rares. L’AFG s’efforce de fournir des informations aussi précises que possible.

Toutefois, L’AFG ne pourra être tenue responsable des omissions, des inexactitudes et des carences dans la mise à jour, qu’elles soient de son fait ou du fait des tiers partenaires qui lui fournissent ces informations.

La plupart des documents à télécharger font appel au programme « Acrobat Reader » édité par Adobe Systems Incorporated ou tout autre logiciel de lecture de documents PDF équivalents. D’autres fichiers peuvent être téléchargés aux formats suivants, en particulier « doc », « rtf », « xls », « ppt »,« rm », « ram »,« wmv », « mov »

Le site utilise les technologies JavaScript, PHP, SQL, Jquery. Le site Internet ne pourra être tenu responsable de dommages matériels liés à l’utilisation du site. De plus, l’utilisateur du site s’engage à accéder au site en utilisant un matériel récent, ne contenant pas de virus et avec un navigateur de dernière génération mis-à-jour.

L’utilisation de ce site est sous votre seule et entière responsabilité. L’AFG ne pourra pas être tenue pour responsable des dommages directs ou indirects causés au matériel de l’utilisateur, lors de l’accès au site glycogenoses.org, et résultant soit de l’utilisation d’un matériel ne répondant pas aux spécifications indiquées au point 7, soit de l’apparition d’un bug ou d’une incompatibilité.

La reproduction de tout ou partie de ce site sur un support électronique quel qu’il soit est formellement interdite sauf autorisation expresse de l’AFG.

Les pages du site ne doivent en aucun cas être intégrées à l’intérieur des pages d’un autre site (Frame, Iframe, calque etc.).

Les présentes Mentions Légales sont régies par la loi française. En cas de différend et à défaut d’accord amiable, le litige sera porté devant les tribunaux français conformément aux règles de compétence en vigueur.

Pour tout signalement de contenus ou d’activités illicites, l’Utilisateur peut contacter le secrétaire de l’association à l’adresse suivante : secretariat@glycogenoses.org ou par courrier recommandé avec accusé de réception adressé à l’AFG aux coordonnées précisées dans les présentes mentions légales.

L’AFG vous souhaite une excellente navigation !