Les filières de santé Maladies Rares ont développé une infographie animée dont les objectifs sont :

• d’apporter une information claire en réponse aux problématiques rencontrées par les personnes concernées par une maladie rare et ses conséquences
• de faire connaître les moyens qui peuvent être utilisés pour améliorer la situation d’une personne malade

http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/

Ci-dessous un fichier pdf qui contient des liens vers des vidéos complétant ces informations :