Une nouvelle carte d’urgence pour les glycogénoses, pour quoi faire ?

L’équipe du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme hépatique a élaboré, en concertation avec l’association francophone des glycogénoses, un projet de nouvelle carte d’urgence. Cette carte est destinée à tous les malades atteints de glycogénose de type I (d’autres modèles de carte suivront prochainement pour les autres types de glycogénose).

Cette carte sera mise à disposition de l’ensemble des médecins prenant en charge des enfants, adolescents ou adultes atteints de glycogénose de type I.

Cette carte est le fruit du travail des membres de l’équipe du service de pédiatrie de l’hôpital Antoine Béclère à Clamart, et tout particulièrement, par ordre alphabétique :Sylvie COSSE, Vincent GAJDOS, Aurélie HUBERT, Philippe LABRUNE, Alix MOLLET BOUDJEMLINE Pascale TRIOCHE et Catherine VOILLOT.

Cette carte est destinée à intégrer le portefeuille, ou tout autre mode de conservation ou de transport de documents personnels.

Par rapport à l’ancienne carte, ce document est plus volumineux, mais aussi plus complet. Il reprend les points principaux de la maladie, tant cliniques que biologiques. Il insiste tout particulièrement sur la nécessité de prendre en charge rapidement une hypoglycémie, de s’inquiéter devant des vomissements ou des troubles digestifs empêchant l’alimentation par la bouche.

Il comporte également quelques rappels en langue anglaise, afin de faciliter les voyages. Enfin, les coordonnées personnelles de la personne malade seront complétées. De même, nous avons fait figurer les coordonnées de notre centre de référence, mais il est bien entendu possible et souhaitable que chaque centre de référence puisse faire figurer ses propres coordonnées.

Télécharger la Carte Personnelle de soin Glycogénose type 1 (pdf)

Pour plus d’informations voir référent Glycogénose Type 1