Vous présentez une maladie neuromusculaire ? Aidez-nous à mieux connaitre les effets de la covid-19 et de ses vaccins !
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Maladie Mcardle – Meilleure prise charge grace registre euromac
Après vous avoir annoncé (avec regret) l’annulation du week-end des familles, l’AFG a le plaisir de vous informer de la tenue de son assemblée générale ordinaire qui se fera cette année… en ligne ! Celle-ci aura lieu le 21 novembre de 9h à 12h et sera agrémentée de courtes interventions de professionnels de santé sur les avancées de la recherche.
C’est à contrecœur que nous vous annonçons que le week-end des familles 2020 prévu à Rouen est annulé. Le conseil d’administration de l’AFG a pris cette décision au regard du contexte sanitaire actuel et des incertitudes sur son évolution dans les semaines à venir.
L’AFM-Téléthon a publié les résultats d’un traitement avec une enzymothérapie de nouvelle génération sur 100 personnes atteintes de la forme tardive de la maladie de Pompe.
https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-pompe-resultats-preliminaires-positifs-neogaa-140513
Ces brèves concernent les glycogénoses musculaires et la maladie de Pompe. Elles ont été publiées sur les sites de l’institut de Myologie et de l’AFM-Téléthon.
Myominer : une base de données pour explorer la co-expression de gènes dans le muscle normal et pathologique
Maladie de Pompe : l’enzymothérapie bénéfique à long terme
Le Week-end des Familles 2020 est en plein préparation. Il aura lieu à Rouen à l’Hotel Mercure « Rouen centre – Champ de mars ».
Vous pouvez vous inscrire dès maintenant:
Si vous avez des questions sur l’organisation de l’évènement, n’hésitez pas à nous contacter.
Le pré-programme de ce week-end est dèjà disponible : WE-2020_AFG_Pré-Programme3635.pdf
Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l’occasion de belles journées de rencontres, riches en apprentissages et en expériences.
Le programme officiel sera transmis dans les semaines précédentes.
L’objectif pour l’Association reste de proposer un programme varié.La journée du Samedi est dédiée à des présentations des projets de l’AFG, des interventions de professionnels (professeurs, diététiciennes ou autres métiers de la santé) ainsi que des temps d’échanges où les adhérents peuvent s’exprimer sur le fonctionnement de l’AFG.
Le dimanche nous vous attendons nombreux pour l’assemblée générale de l’AFG afin de faire ensemble le point sur l’année écoulée et de préparer l’année à venir.
Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.
Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !
L’AFM-Téléthon a publié la version 2020 de son document « Avancées dans les glycogénoses musculaires » présentant les actualités de la recherche.
Le document est disponbile sur le site de l’AFM-téléthon au lien suivant: