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Le compte à rebours a commencé !

Il reste moins de 100 jours avant la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares, le mardi 28 février 2017. Patients et organisations de patients atteints de maladie rare partout dans le monde ont déjà commencé à préparer leurs activités et événements pour cette journée spéciale.

Si vous souhaitez participer suivez les recommandations dans ce lien

 

 

 



Les Glycogénoses ont été largement représentées pour ce 30ème Téléthon avec l’intervention de notre vice-présidente Anne Hugon interviewée par France 3 à l’issue de la 17ème Marche des Maladies Rares mais aussi au travers d’un reportage réalisé sur un petit garçon, Osman, atteint de Glycogénose Type iv.

 

 

 

Un grand Merci à Anne Hugon, l’AFM Téléthon, l’Alliance Maladies Rares et France Télévisions.

 



Dans le village sympathique de Keskastel, on se met tous à la musique pour présenter un concert de Noël. Les dons seront versés au profit de l’Association des Hyperinsulinismes et de l’AFG.

Si vous habitez dans l’un des départements: Moselle, Meurthe et Moselle, Meuse, BasRhin, HautRhin, n’hésitez pas à vous y rendre.

Ce sera une soirée sympa, où vous pourrez rencontrer d’autres membres de l’AFG tout en écoutant de la musique !

Concert au profit de l'AFG

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L’AFG participera à la 17ème Marche des maladies rares !

Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine à Paris 15ème (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)

Parcours : 6,4 km

Départ : 14h

Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

Venez en famille!

http://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/17e-marche-des-maladies-rares/

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Pour ceux qui ont oublié de s’inscrire à nos rencontres.

La date : du samedi 22 octobre au dimanche midi 23 octobre 2016. (On peut arriver le vendredi soir – nous prévenir)

Le lieu : Domaine Lyon Saint Joseph, 38 allée Jean-Paul 2, Sainte Foy les Lyon

Google Map 38 Allée Jean-Paul II

Site web domaine Lyon Saint Joseph

Téléphone : 04 78 59 22 35

 

Le programme et la réservation:

Samedi :

– 10h00 à 11h30 : Visite du laboratoire de l’INSERM pour suivre la recherche sur les Glycogénose sur les souris.

– 12h00 à 14h00 : Repas.

– 14h00 à 16h00 : Interventions des scientifiques sur l’état de la recherche essentiellement pour les types 1 – 2 – 3 – 5.

– 16h00 à 16h30 : Pause goûter.

– 16h30 à 17h30 : Intervention partenaire recherche médicamenteuse et environnement associatif.

– 17h30 à 18h30 : Echange avec les familles sur le devenir de l’AFG.

– 18h30 à 19h30 : Pause apéritive.

– 19h30 : Repas du soir et soirée libre.

 

Dimanche :

– 09h00 à 11h30 : Assemblée Générale.

– 12h30 : Repas.

 

Télécharger le bulletin de réservation AG 2016

 

Très important :

Pour les personnes n’étant pas encore inscrites, nous vous demandons de nous dire le plus rapidement possible si vous serez présents, en appelant, ou par SMS, le secrétariat au 06 07 65 94 31 et au plus tard le 9 octobre, dernier délai.

 

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Un outil pour les professionnels : Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé)

La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares  a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS). L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Le PNDS peut servir de référence au  médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.

(PNDS) POMPE est publié depuis cet été

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-08/pnds_-_maladie_de_pompe.pdf



revue-glycogenoses-n35Télécharger la revue glycogénoses no 35

Au sommaire.

Vie associative

Bilan Moral 2015
Brèves Associatives
Comptes annuels
Le Fond de Dotation
L’AFG représente ses malades
Rencontres AFG 2014
Rencontres AFG 2015
Présentation Rencontres AFG 2016
Le groupe Glycojeune

Défis & Manifestations

Le Relais Ecam
Association Charlotte au Sucre
Manifestations en l’honneur de l’AFG
Kathleen remercie l’AFG
Actualités des glycogénoses
International GSD Conference
GSD I – Le point sur la Recherche
GSD II – 6ème journée française
GSD II – Actualité des traitements
GSD III et V – Journée scientifique
GSD V – Atelier de formation McArdle

Les malades en parlent

Le voyage autonome de Céline
Voyage : l’avis du père de Céline
Voyage : partir zen selon Helen
Voyage : trucs et astuces médicaux
Témoignages de Glycojeunes
Témoignages des rencontres AFG

Infos Pratiques

Bulletin de réservation AG 2016
Bulletin d’adhésion ou don AFG 2016
L’équipe de l’AFG

 


AFG

Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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