Notre rencontre des familles et notre assemblée générale se sont déroulées le week-end du samedi 22 et dimanche 23 Octobre 2016 à Sainte Foy les Lyon près de Lyon.
Une quarantaine de participants, adultes et enfants, se sont déplacés. Chacun a pu partager son expérience et échanger sur le quotidien des patients et des familles.
Le samedi matin nous avons visité le laboratoire de l’Inserm avec Fabienne Rajas, directrice de recherche, et Monika Gjorgjieva qui nous a présenté son travail sur le développement de la maladie rénale dans le Type 1.
Patrice Vidal et Francesco Pozzo du laboratoire Généthon sont venus nous parler de la Thérapie Génique et ses applications « possibles » dans les Glycogénoses Type 2 et 3.
Par la suite Joelle Wenz et Catherine Voillot (Diététiciennes de Bicêtre et Béclère)nous ont présenté le Régime Hyper Protidique mis en place chez leurs patients de Type III.
Olivier Deretz (Laboratoire Genzyme)nous a expliqué le parcours du médicament vu par l’industriel et son application au Myozyme.
Enfin, Mr Alain Donnart Président de l’Alliance Maladies Rares est venu nous présenter l’Alliance, ses missions et ses objectifs.
Nous avons terminé cette belle journée avec Anne Hugon (vice présidente de l’AFG) qui nous parlé de l’AFG à l’international, des filières de santé et des programmes européens.
Dimanche, nous avons élu un nouveau CA. Nous souhaitons par la même occasion remercier les membres sortants et notre ancien président Claude Guiraud.
Merci à tous nos intervenants, aux participants et au personnel du Domaine Lyon Saint Joseph.
A l’année prochaine !
