Nous étions 20 adultes et 7 enfants. L’ambiance fut excellente et le petit nombre de participant a facilité les échanges entre les familles présentes.

Fabienne Rajas, directeur de recherche, Inserm U855/Université Lyon, et son assistante Monika se sont déplacées de Lyon pour nous présenter l’état de la recherche sur la glycogénose de type 1. Une présentation complète du bilan du partenariat AFG/INSERM est en cours de préparation par Fabienne. Elle sera publiée sur ce site dès qu’elle sera disponible. Merci beaucoup Fabienne pour cette participation sans faille à toutes nos réunions des familles.

Docteur Pascal Laforêt du Centre de référence Pathologie Neuromusculaire de Paris Est, était également présent.

Le Docteur Laforêt a présenté l’état de la recherche au niveau mondial sur les glycogénoses de type musculaires.

Merci également Docteur Laforêt d’avoir fait ce déplacement pour informer et donner de l’espoir à nos familles.