Le 6 Décembre 2014, nous avons marché tous ensemble depuis le jardin du Luxembourg jusqu’au pied de la tour Eiffel où se trouvait le plateau TV du Téléthon avec son formidable parrain, Garou.

 

Les maladies rares, il y en a plus de 7000. Elles concernent plus de 3 millions de personnes en France soit 1 personne sur 20. On dit qu’une maladie est rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2000. Elles atteignent en majorité les enfants et sont souvent d’origine génétique.

C’est pourquoi nous vous proposons dès à présent de réserver votre samedi après-midi du 1er week-end de décembre 2015 lors du Téléthon en particulier pour les familles de Paris et région parisienne afin de nous rejoindre pour cette marche.

C’est une occasion de plus de nous revoir en dehors de nos rencontres, de marcher ensemble dans une ambiance festive et chaleureuse.

Véronique Mutelet, secrétaire de l’AFG

Bonsoir,

Je tenais personnellement à vous remercier pour votre soutien en tant que Référent Marche lors de la 15e Marche des Maladies Rares. Nous étions 2 500 marcheurs !

Grâce à vous, la 15ème Marche a connu un très grand succès. Nous pouvons toutes et tous en être sincèrement fier(e)s.

Merci d’être venus aussi nombreux et d’avoir su mobiliser autant de personnes malades et de familles ! Vous avez été de réels chefs d’orchestre tant sur le relais des outils de communication que dans la constitution des délégations plateau TV.

Merci de faire partie de cette grande famille qui nous réunit, toutes maladies confondues, dans le combat des maladies rares ! Sans vous, cet événement n’aurait pas pu se tenir et être une aussi belle réussite.

Du fond du cœur, Merci !

Cette journée d’espoir et de solidarité nous donne encore plus de force dans le combat qui nous unit tous contre la maladie et nous espérons pouvoir de nouveau compter sur vous l’année prochaine pour la 16ème Marche des Maladies Rares !

Également, parce que tout peut être perfectible, n’hésitez pas à me faire vos retours/conseils et pistes d’amélioration pour la prochaine édition.

En attendant, je vous souhaite à toutes et tous d’excellentes fêtes de fin d’année.

A bientôt,

Fanny LEPOIVRE

Responsable Communication Alliance Maladies Rares