A l’occasion de la journée collaborative sur le dépistage néonatal qui s’est déroulée le 25/06 à Dijon, l’Association Francophone des Glycogénoses y était présente afin de défendre nos intérêts.
En savoir plus sur le projet PERIGENOMED :
https://webconferences.sfmpp.org/2023/ressources/3_2_Camille%20Le/index.html
Lors de la journée sur la Glycogénose de type III, l’AFG y était. Nous avons présenté l’Association, ses missions ainsi que ses objectifs. Nous avons également assisté aux présentations réalisées par les professionnels.
Une fois par an, au printemps, l’Alliance Maladies Rares, association loi 1901, dont nous sommes administrateurs, organise un congrès pour réunir ses 250 membres, qui sont tous des associations représentant chacune une famille de maladies rares. Véritable lieu de rassemblement, de partages et d’échanges, le congrès accueille aussi une communauté d’acteurs concernés et qui dédient leurs actions aux maladies rares … Cette 5ème édition a offert aux participants un programme riche, avec plusieurs conférences participatives
L’AFG, représentée par une de ses vice-présidentes qui est membre du CA de l’Alliance glane à cette occasion, des informations et des contacts pour les mettre au service de ses malades
A noter qu’à l’occasion de l’Assemblée Générale qui a eu lieu en marge du congrès, L’AFG a été réélue pour 3 ans de plus au Conseil de l’Alliance.
https://alliance-maladies-rares.org/actus/congres-2024/
Ouverture à l’Assemblée Nationale du colloque « Équité et maladies rares » organisé par l’Alliance Maladies Rares sous l’égide de la présidente de l’Assemblée Nationale Yaël Braun-Pivet avec le soutien du député Philippe BERTA président du groupe d’études maladies rares de l’Assemblée Nationale. Des tables rondes ont été placées sous le signe du parcours de soins et de vie du malade, du dépistage néonatal, du PNMR4, du développement et de l’accès à un traitement pour tous.
« Quelles évolutions législatives pour améliorer la prise en charge de 3 millions de Français atteints d’une maladie rare ? » : mobiliser les députés.
https://alliance-maladies-rares.org/actus/grand-zoom-jimr-et-pnmr-15-fevrier-2024/
A l’occasion de la journée des maladies rares, le 2 mars 2024 s’est déroulée la marche des Maladies Rares au cœur de Toulouse.
150 personnes et un groupe de Batucada ont déambulé pour que faire savoir qu’il y a en France 3 millions de porteurs d’une maladie rare en France, 1 personne sur 20. Ne pas s’isoler, ensemble nous sommes plus forts. L’AFG était présente !
Nous étions là : 3 millions de Français qui souffrent d’une maladie rare, sortir de notre isolement, faire connaître nos 7000 maladies rares, soutenir la recherche en appelant aux dons en ce week-end du Téléthon.
Du jardin du Luxembourg au Parvis des droits de l’Homme, nous avons marché 3 heures, porté nos pancartes, chanté et dansé sous la pluie, unis et solidaires.
Bravo et merci à tous !
Noah, atteint d’une glycogénose et fils de notre Présidente, faisait partie des ambassadeurs du Téléthon 2023 à Caudebec-lès-Elbeuf (Seine-maritime) à l’occasion de la construction d’une grande fresque en Lego. Les glycogénoses ne pouvaient pas être mieux représentées !
Les « Journées SFEIM » (Société Française pour l’Etude des Erreurs Innées du Métabolisme) au FIAP Paris sur le thème des glycogénoses.
L’AFG y était et nous avons présentée l’Association et ses diverses actions devant un public de professionnels. Le programme de ces deux journées, qui sont réservées aux professionnels de santé, était riche et très prometteur.
L’AFG a le plaisir de vous informer de l’organisation d’une tombola dont les bénéfices seront entièrement reversés à l’association pour la Recherche. Le tirage au sort aura lieu lors du prochain Week-end des familles au FIAP de Paris le dimanche 27 octobre 2024. Plusieurs lots sont à gagner comme des bons d’achats dans l’enseigne Leclerc d’un montant de 20, 30 et 50€, 2 places pour le parc Asterix, 2 places pour le zoo de Beauval et d’autres lots. Si vous souhaitez des tickets vendus 2€ l’unité, il suffit d’envoyer un mail à l’adresse laurasimonot27@gmail.com
A partager un max autour de vous !
Le 21 juillet prochain aura lieu un concours de pétanque au profit de l’AFG à Heudreville-sur-Eure (27).
Le 12 octobre prochain, rendez-vous à Brionne (27) pour un loto au profit de l’AFG. Chaque année, l’événement est une réussite et apprécié de tous. A vous de jouer !
« Un projet simple : dessiner la carte de la Moselle avec mon vélo. Rester sur les routes les plus proches des frontières du département en effectuant la boucle le plus rapidement possible ».
Une cagnotte à été organisée lors de ce défi et les dons ont été reversés à l’Association.
Un défi sportif mémorable réalisé par un homme au grand cœur. MERCI ROMAIN
L’Association Francophone des Glycogénoses faisait partie des 3 Associations sélectionnées par ce duo de choc !
Merci d’avoir porté nos couleurs à l’autre bout du monde (Cambodge) lors de ce défi sportif incroyable.
Divers événements sportifs ont été organisés durant la préparation qui ont permis de récolter des dons au profit de l’AFG.
Le grand-père du petit Charly, atteint d’une glycogénose, a participé à la Kanerdall 2023. Une course chaleureuse, conviviale et solidaire. . Pour cette édition, le comité a décidé d’apporter son soutien à l’AFG. Un grand MERCI !
Défi sportif au profit de l’AFG : Romain, parent proche d’un enfant atteint d’une glycogénose, a relié Novéant sur Moselle à Schengen, soit 75km de la Moselle en paddle dans le but de récolter des fonds pour l’Association.
Merci Romain pour ce très beau défi sportif !
Loto organisé par Laura et toute sa famille à Brionne le 16 septembre dernier. 230 participants et un joli don pour l’association. Mille mercis !
Et encore plein d’autres initiatives telles que :
