Pour 2024, l’association a choisi de réunir les adhérents à Paris à la FIAP les 26 et 27 octobre.

Le week-end a encore une fois été très riche.

La journée du samedi a été divisée en 2 avec 1 programme pour les adultes et 1 programme pour les enfants :

• D’interventions variées et instructives de nombreux professionnels de santé :

• • Rajas et G. Perrot de INSERM de Lyon sur les glycogénoses de type 1a et 3,

  • Laforêt (Hôpital de Garches) sur le registre et les avancées de la recherche pour la glycogénose de type 3

  • Do Cao (Hôpital Béclère) sur l’ARN messager pour la glycogénose de type 1a

  • Gardin (Hôpital Bicêtre) sur la thérapie génique pour la glycogénose de type 3

  • Hoch, X. Nissan, et W. Khazen de l’IStem sur le repositionnement de médicaments.

  • A-C. Tallec-Monneraye (Hôpital Béclère) sur la diététique et notamment les protéines

• De tables rondes pour échanger sur de nombreuses thématiques touchant les malades et leurs proches

De leur côté, les enfants ont eu droit à un joli programme avec des ateliers et des jeux (notamment : création de masques d’Halloween, expériences scientifiques, une séance de cinéma), le tout encadré par une équipe d’animateurs et de baby-sitters souriantes.

Et la journée s’est conclue par un pot de l’amitié réunissant enfants et adultes et ainsi prolonger les échanges.

La matinée du dimanche était dédiée à l’Assemblée Générale de l’AFG avec en préambule le tirage au sort de la tombola organisée par notre présidente Laura pour récolter des fonds pour l’AFG. A l’issue de l’assemblée, les différents bilans ont été validés et la nouvelle équipe du conseil d’administration nommée.

Nous espérons vous retrouver nombreux en 2025 lors du prochain week-end des familles