La Haute Autorité de Santé a publié le Protocole de Diagnostic et de Soins pour la glycogénose de type 1.
Ce PNDS est émis par le centre de Références Maladies Héréditaires du Métabolisme, Filières de Santé Maladies Rares.
Des membres du conseil scientifique de l’AFG ont œuvré à sa parution notamment le Professeur Labrune en tant que coordinateur.
L’AFG est également intervenu en relecture de ce PNDS.
Pour rappel, le PNDS a pour vocation d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une glycogénose de type 1. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

Il est disponible sur le site de l’AFG au lien suivant: PNDS Type I – L’Association Francophone des Glycogénoses (glycogenoses.org)