Le Barreau, le 26 mars 2013, lors de la remise du chèque 2012 à l’AFG et de la présentation du projet soutenu par le Rotary club à travers la manifestation du « Grand Raid Dentelles/Ventoux »

Lors de la remise du chèque du Grand Raid Dentelles/Ventoux, Philip a fait le résumé sur les six ans de notre coopération :

 

Un jour, il y a très longtemps, j’ai lu l’histoire d’un papa qui apprenait que son enfant avait une maladie très grave, très rare. On parlait d’une maladie « orpheline » en laissant supposer rien de bon.

Ce papa a tout mis en œuvre pour arrêter cette fatalité : il a bousculé le monde médical et le monde de la recherche. Il s’est dédié professionnellement à la maladie de son enfant. Son obstination a été récompensée : on a trouvé comment guérir cet enfant.

Il y sept ans, j’apprenais un diagnostic très semblable pour ma petite fille. Et cette histoire me revenait à l’esprit. Par l’AFG j’ai appris très vite que l’existence de projets très prometteurs mais qui nécessitaient un soutien financier. C’est à ce moment que Mr. Picald, grand-père d’un enfant aussi atteint de glycogénose, a suggéré à son Club Rotary de relancer le Grand Raid, au bénéfice de cette recherche. Cela a renforcé l’idée que les miracles sont possibles, que ce papa ayant combattu avec succès la fatalité avait raison.

En effet, pendant ce parcours de six ans, la recherche s’est mise en place, et apporte des résultats, avec par exemple la mise au point du « glycosade », nourriture permettant de passer une nuit sans avoir à manger et dont Victor nous a parlé pendant des années. Les essais thérapeutiques de cette molécule vont commencer pour le Type III qui est la pathologie de Victor. C’est un grand pas pour rendre la vie plus facile à ces malades.

Le projet de thérapie génique qui a débuté à Lyon en 2007 et que l’AFG a soutenu financièrement (investissement de 270 000 € sur six ans), n’a pas encore franchi l’étape humaine. C’est bien plus complexe qu’une recette astucieuse de cuisine ! Pourtant le miracle commence à s’entrevoir :

• Ça marche sur des souris atteintes de glycogénose de type 1a avec une protection de la pathologie du foie très significative !
• Ce projet est reconnu par l’état et par les universités, au niveau international. L’ANR (Agence Nationale de la Recherche) finance ce projet depuis 2007. Ce projet implique quatre universités, Lyon, Nantes, Paris et Groningen. Le but de ce projet : remédier au problème du risque de cancer du foie et de rapprocher l’expérience vers l’humain. Le Grand Raid est un Raid de persévérance, la recherche est aussi un grand Raid de persévérance. Je tiens à remercier tous les bénévoles, les clubs Rotary et Inner Wheel, au nom des patients et au nom des chercheurs pour avoir mener cette cause commune. Nous apprécions la confiance que vous nous avez donnée pendant ces 6 ans : le projet est bien sur orbite pour atteindre son but final. Je souhaite aux futurs bénéficiaires du Grand Raid l’audace pour faire des miracles ! Avec le Grand Raid, tout devient possible !

Merci à vous tous pour ces grands moments,

Philip Maes

 

L’association sélectionnée par les différents Clubs Rotary pour être bénéficiaire du Grand Raid est « l’ARAMAV », qui travaille dans le domaine de rééducation et de réadaptation fonctionnelle pour les déficients visuels adultes, en collaboration avec le CHU Montpellier-Nîmes. Leur grand projet : le développement d’une approche non-intrusive de vision aidée par stimulation en utilisant un laser. Philip a pu discuter avec leur président, leur conseiller scientifique qui porte le projet, et le chercheur en chef. Ils ont tous l’audace pour, à leur tour, réaliser un miracle !

Pour les sportifs : le Grand Raid continue !