Les filières de santé Maladies Rares ont développé une infographie animée dont les objectifs sont :
http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/
Ci-dessous un fichier pdf qui contient des liens vers des vidéos complétant ces informations :
Rare Connect est une plateforme sûre et facile à utiliser, où les patients atteints d’une maladie rare, leur famille et les associations de patients peuvent développer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les continents, dans plusieurs langues différentes.
RareConnect collabore avec les principales associations de patients atteints de maladies rares à l’échelle mondiale, pour proposer des communautés internationales en ligne, qui permettront aux patients de parler des problèmes qu’ils rencontrent à cause de la maladie rare dont ils souffrent.
Inscrivez vous si vous souhaitez connaître de nouveaux malades partout dans le monde : https://www.rareconnect.org/fr
Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Ce Forum a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n° 1663344v0). Sa modération est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001).
Sa spécificité est d’être un forum modéré par des professionnels. Les participants pourront aussi poser des questions parfois compliquées scientifiques ou médicales car l’équipe de MRIS est composée de spécialistes des maladies rares.
N’hésitez pas à visiter ce site qui est riche en information pour les parents d’enfants atteints de maladies comme les glycogénoses et qui ont des handicaps. Classé par rubrique /thématique ce site très clair peut vous aider dans vos démarches administratives, les modes de garde, pour le parcours scolaire de l’enfant et bien d’autres choses.
Il dispose aussi d’un agenda très pratique. On peut aussi y lire des témoignages intéressants de parents.
Bonne lecture !
Un site très utile qui vous permet de vous informer sur les droits des malades et personnes en situation de handicap ainsi que sur les aides sociales dont vous pouvez bénéficier.
L’APF au service de vos droits !
Ce site de l’Association des paralysés de France a pour objectif de permettre l’accès aux réglementations concernant les personnes en situation de handicap et leur famille et ainsi assurer une meilleure défense de leurs droits.
Vous pouvez accéder aux nombreux documents mis à disposition par thématique, par type d’outils ou grâce au moteur de recherche.
Vous y trouverez des informations sur l’ AAEH ou bien encore les Congés auxquels vous pouvez avoir droit pour vous occuper de votre enfant malade.
Une rubrique « actualités » vous permet de vous tenir au courant des dernières publications, des récentes évolutions des lois et du montant actuel des prestations sociales.
Tous à l’école, un site très utile dans lequel vous pourrez consulter de nombreux conseils pour la rédaction du Programme d’Accueil Individualisé de votre enfant ou pour faire connaître la maladie aux professionnels de l’école.
Le projet Tous à l’école vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Éducation nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Ce projet bénéficie du soutien du Ministère de l’Éducation nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux Personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine.
Le site Tous à l’école est organisé autour d’un ensemble de fiches qui se répartissent en quatre grandes thématiques :
« Rendre l’école accessible » : aménager l’environnement scolaire et favoriser pour tous l’accès aux apprentissages, à la socialisation, au bien-être et au confort dans la vie quotidienne à l’école.
« S’informer sur les maladies et leurs conséquences » : être sensibilisé aux troubles de santé des élèves et à leur retentissement scolaire grâce à des informations médicales de qualité, pouvant éclairer les observations réalisées par les enseignants, servir la mise en œuvre de compensations, quand elles sont nécessaires, et favoriser la relation pédagogique avec l’élève en levant des inquiétudes liées à la maladie.
« Connaître le point de vue des personnes concernées » : prendre conscience de la diversité des regards grâce à des témoignages émanant de différents acteurs de la scolarisation des jeunes malades (élèves, familles, professionnels) et à la consultation de sites d’associations de patients et de parents.
« Travailler ensemble » : mieux se connaître et pouvoir échanger entre partenaires en s’informant sur les métiers de l’éducation et du soin, ainsi que sur les structures (établissements, services, dispositifs…) au sein desquels les élèves malades sont accompagnés et renforcer les relations entre parents et professionnels.
L’information mise en ligne n’est ni exhaustive, ni définitive. Ce site continuera à s’enrichir de thématiques relatives aux élèves malades. »
Voici l’article concernant les Glycogénoses
