menu trigger  menu trigger
Faire unDONGroupe PrivéAFGMailafg@glycogenoses.orgPage PubliqueAFG3 place Salvador Allende 78280 Guyancourt
9 juillet 2022 La RédactionPublicationType II : Maladie de PompeType III : Maladie de Cori ou ForbesType V : McArdle

Le Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires Nord-Est-Île de France

Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) rassemblent des équipes hospitalières spécialisées dans une maladie rare (ou un groupe de maladies rares). Ils ont pour mission de prendre en charge les malades mais aussi de développer l’enseignement, la formation et la recherche.
Concernant les glycogénoses dites « musculaires » (types 2, 3, 5…), vous trouverez des informations concernant le Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires Nord-Est-Île de France, labellisé dans le cadre du Plan National Maladies Rares, en cliquant sur le lien ci-dessous :
https://www.neuromusculaire-neidf.fr/
LIRE LA SUITE
2 mars 2017 La RédactionPublication

Le Guide Parcours de santé « Chroni Cité » des personnes malades chroniques est paru !

Face au constat selon lequel les personnes malades chroniques sont peu informées des droits qui sont les leurs, [im]Patients, Chroniques & Associés lance le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Réalisé par et pour eux, il répond à une nécessité : informer les patients sur leur parcours de santé et les impliquer davantage.

Accéder au guide sur le site Chroni Cité

LIRE LA SUITE

AFG

Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

Dernières Publications

© 2021 L’Association Francophone des Glycogénoses