L’AFM-téléthon a publié une actualité à propos de l’essai COMET  qui teste l’efficacité d’un traitement par enzymothérapie avec le Nexviadyme  en comparatif avec le Myozyme qui est le traitement de référence actuel pour la maladie de pompe.

Vous trouverez l’intégralité de cet article au lien suivant:

Maladie de Pompe : Nexviadyme garde son efficacité pendant deux ans | AFM Téléthon (afm-telethon.fr)

Ce livret de recettes a été développé par la diététicienne Katalin Ross et l’infirmière spécialisée du programme GSD aux Etats-Unis Amber Barry, en collaboration avec Vitaflo International Ltd. Ce travail a également été vérifié par Joëlle Wenz et Catherine Voillot, diététiciennes spécialistes des glycogénoses en France. A noter que ces recettes, totalement adaptées à des personnes atteintes d’une glycogénose, conviennent aussi à toute la famille. Tous les repas y sont représentés : petit déjeuner, dîner, desserts, pains… A vos casseroles !

Vous trouverez ce livre dans notre bibliothèque 

Nous avons le plaisir de vous communiquer le programme définitif de notre week-end des familles 2022. Pour rappel, celui-ci aura lieu les 29 et 30 octobre au domaine St Joseph de Sainte-Foy-lès-Lyon. Nous y fêterons les 30 ans de l’association !

Programme AFG définitif.pdf

Il est encore temps de s’inscrire ! Nous espérons que vous serez nombreux à être présents pour ce grand moment de partage.

https://www.glycogenoses.org/week-end-des-familles-2022/

L’AFM-téléthon a publié un article issu de 2 études sur la maladie de Mc Ardle et sur les effets respectivement de l’activité physique et d’une prise de boissons riches en cétones. Vous trouverez l’intégralité de l’article au lien suivant: Maladie de McArdle : l’exercice physique, oui, les cétones non ! | AFM Téléthon (afm-telethon.fr)

Pour les 30 ans de l’AFG, notre traditionnel week-end des familles aura lieu cette année les 29 et 30 octobre au domaine Lyon St Joseph de Sainte-Foy-lès-Lyon (69 202).

Cet évènement majeur de la vie de l’association est l’occasion pour les familles touchées par les glycogénoses (souvent dispersées sur l’ensemble du territoire) de se rencontrer et d’échanger. Nous invitons également de nombreux professionnels de santé (diététiciennes, médecins, chercheurs, responsables de services hospitaliers…), spécialisés dans notre groupe de maladies, à venir nous présenter les dernières innovations ou l’état de leurs travaux. Nous vous communiquerons le programme quand celui-ci sera finalisé mais nous pouvons d’ores et déjà vous dire qu’une visite du laboratoire de l’INSERM, où des recherches en thérapie génique sur des souris atteintes de glycogénose de type 1 sont réalisées, est prévue !

Pour vous inscrire, vous pouvez :

– soit remplir le formulaire en ligne via la plateforme HelloAsso : Formulaire HelloAsso

– soit nous renvoyer par courrier ce formulaire d’inscription : 

https://www.glycogenoses.org/wp-content/uploads/2022/07/inscription2022.pdf

Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre !

L’AFM-Téléthon a publié la version 2020 de son document « Avancées dans les glycogénoses musculaires » présentant les actualités de la recherche.

Le document est disponbile sur le site de l’AFM-téléthon au lien suivant:

Avancées dans les glycogénoses musculaires

L’Association Francophone des Glycogénoses lance son appel à projet 2020 pour soutenir la recherche préclinique et clinique, les Sciences Humaines et Sociales, ainsi que les jeunes espoirs sur un sujet ayant trait aux glycogénoses.

Les demandes devront être reçues au plus tard pour le 31 Juillet 2020 à l’adresse suivante : secretariat@glycogenoses.org

Les modalités concernant l’appel projet sont téléchargeables au lien suivant : Appel à projet 2020

La fiche projet qui est à retourner par les soumissionnaires est disponible au lien suivant : Fiche Projet AFG 2020