La journée a commencé par un bel orage mais le soleil est vite revenu. 569 marcheurs ont participé à cette Balade solidaire organisée par la Fondation Groupama et Mme Fabienne Rajas de l’Inserm Lyon. Nous avons récolté de nombreux dons grâce à de nombreux généreux donateurs.

Nous souhaitons remercier toutes ces personnes qui ont participé et plus particulièrement le théâtre de Bussières (42) et son président Mr Micolon pour le très beau don qu’il a remis à notre association. En effet, chaque année cette troupe de théâtre choisit une association pour remettre un don lors de ses représentations annuelles. C’est l’AFG qui en a bénéficié cette année.

Un grand merci à Fabienne Rajas et la Fondation Groupama pour cette belle journée. Merci aussi aux organisateurs, aux bénévoles, aux patients, médecins et chercheurs tous réunis pour la même cause.

Vous trouverez ci-dessous l’affiche du prochain spectacle du Théatre de Bussières : « La Bonne Anna » comédie en trois actes de Marc Camoletti à la salle Desvernay à Bussières dans la Loire. Cette représentation aura lieu les 10,16,17 et 23 Juin 2017. Réservations 04.77.27.90.37

Affiche pièce de théâtre « la Bonne Anna »

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Cette année l’AFG fête ses 25 ans et pour l’occasion nous organisons un Week-end / Rencontres des Familles qui aura lieu les 28 et 29 Octobre 2017 au Génocentre d’Evry ( en région Parisienne).

Un week-end festif et convivial avec la visite du Généthon et du laboratoire de l’ADN, des conférences sur l’avancée de la recherche, des activités pour les enfants et bien sûr notre Assemblée Générale.

Un programme plus détaillé et les coordonnées de l’hôtel ( situé à 10 min du Génocentre) vous seront communiqués dans un second temps.

 

Vous pouvez vous inscrire dès à présent sur le lien ci-dessous:

https://www.helloasso.com/associations/association-francophone-des-glycogenoses/evenements/journees-familles-afg-28-29-octobre-2017

 

ou en remplissant le formulaire ci-joint à envoyer à l’adresse ci-dessous ( chèque à joindre à l’ordre de l’AFG)

Damian Cornale
Résidence Sporting Square – Appt D19
94 route de Bessieres
31140 LAUNAGUET

 

Venez nombreux et en famille fêter cet événement exceptionnel !

Affichette we familles

Formulaire Word inscription Journées Familles AFG 2017



Le départ de cette Balade aura lieu à la salle des fêtes de Valeille (42110) et les dons seront intégralement reversés à l’Association Francophone des Glycogénoses. 4 parcours : 6km, 12km, 18km, 24km.

Inscriptions et départs de 7h30 à 15h. Il n’y a pas frais d’inscription fixe et il y aura des ravitaillements tout le long du parcours et un repas froid à l’arrivée.

En famille, ou entre amis, rejoignez-nous !

Un grand merci à Fabienne Rajas et l’équipe des laboratoires de l’Inserm ainsi qu’à la Fondation Groupama.

Télécharger le Flyer (1 Mo)



Merci à tous les participants du semi marathon de Feurs et à leurs belles performances.

Bravo à Marion et à Quentin qui ont super bien géré leur course… Grand plat de pâtes au petit-dej, un peu de Glycosade et c’est parti pour les 10 kms !

L’AFG souhaite tout particulièrement remercier Fabienne Rajas – Chercheuse à l’Inserm de Lyon pour l’organisation de cette course au profit de l’AFG.

 

 

 



On commence l’année avec une très bonne nouvelle : la foulée Forézienne mettra en avant cette année l’AFG lors de l’organisation de son semi-marathon et du 10km de Feurs

 

La foulée Forézienne mettra en avant cette année l’AFG lors de l’organisation de son semi-marathon et du 10km de Feurs.

Un don sera remis à l’AFG pour cette occasion.

Bloquez la date: le dimanche 12 mars 2017…

Toutes les infos sont sur le site https://sites.google.com/site/semimarathonfeursenforez/home



Le compte à rebours a commencé !

Il reste moins de 100 jours avant la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares, le mardi 28 février 2017. Patients et organisations de patients atteints de maladie rare partout dans le monde ont déjà commencé à préparer leurs activités et événements pour cette journée spéciale.

Si vous souhaitez participer suivez les recommandations dans ce lien

 

 

 



Dans le village sympathique de Keskastel, on se met tous à la musique pour présenter un concert de Noël. Les dons seront versés au profit de l’Association des Hyperinsulinismes et de l’AFG.

Si vous habitez dans l’un des départements: Moselle, Meurthe et Moselle, Meuse, BasRhin, HautRhin, n’hésitez pas à vous y rendre.

Ce sera une soirée sympa, où vous pourrez rencontrer d’autres membres de l’AFG tout en écoutant de la musique !

Concert au profit de l'AFG

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L’AFG participera à la 17ème Marche des maladies rares !

Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine à Paris 15ème (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)

Parcours : 6,4 km

Départ : 14h

Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

Venez en famille!

http://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/17e-marche-des-maladies-rares/

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ACTIA Telecom participe pour la 2ème fois consécutive à la Course Eiffage du Viaduc de Millau pour cette édition 2016.

A l’initiative du Comité d’Entreprise, cet événement a été un véritable succès en 2014 avec une cinquantaine de participants. Le 22 Mai prochain vous serez 115 coureurs aux couleurs d’ACTIA dans les starting blocks !

Courir solidaire !

La Team ACTIA Telecom inscrite à la course a décidé de se fixer un nouvel objectif. Pas celui du chrono, de l’exploit ou de la gloire, mais simplement courir pour une cause qui nous tient à cœur.

Et ce n’est pas une association que l’équipe a choisi de soutenir mais deux ! Simplement car chacune d’elle sera représentée par des salariés ACTIA Telecom.

Soutenir l’Association Francophone des Glycogénoses

Maxime, chez ACTIA Telecom depuis 14 ans, atteint d’une glycogénose musculaire, avait pris le départ de la course en 2014 parmi ces collègues. Contraint de se prêter à un échauffement particulier sur les premiers kilomètres, il avait réussi son pari et bouclé la course en tout juste 3h.

Pour cette 4ème édition de la course du Viaduc, il renouvèlera ce challenge au sein de la Team ACTIA Telecom. Il était donc évident pour nous tous de soutenir l’Association Francophone des Glycogénoses.

Course du viaduc de Millau

Page Facebook ACTIA, des jambes et du Coeur


AFG

Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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