Il est disponible sur le site de l’AFG au lien suivant: PNDS Type I – L’Association Francophone des Glycogénoses (glycogenoses.org)
L’AFM-Téléthon a publié une brève concernant les premiers résultats de l’étude Va-C-Nemus. Il s’agit d’une étude en cours et qui vise à connaître les effets de la vaccination contre la Covid-19 sur les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire (et dont font partie certaines glycogénoses). Ces premières données sont « très rassurantes ».
Vous présentez une maladie neuromusculaire ? Aidez-nous à mieux connaitre les effets de la covid-19 et de ses vaccins !
Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été crée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les résultats sont ensuite communiqués au grand public et aux politiques pour contribuer à la prise de conscience sur la situations des patients atteints de maladie rare en Europe.
Si vous voulez en savoir plus et participer, vous pouvez aller sur le site eurordis.
N’hésitez pas à faire entendre votre voix !
Un article publié sur le site d’EURORDIS souligne à quel point les maladies rares sont maintenant considérées comme prioritaires par les autorités publiques. Grâce aux associations de patients et à leurs partenaires de nombreux progrès ont été faits ces 20 dernières années.
Voici un message plein d’espoir pour les 10 à 20 années à venir : EURORDIS s’engage en faveur d’ « une vie meilleure et de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladie rare » et a adapté les termes de son mandat, qui stipule désormais que l’organisation vise à « œuvrer, par-delà les frontières et les maladies, à améliorer la vie des personnes atteintes de maladie rare ».
Extrait de l’article : Pour accompagner cette évolution de nos objectifs, nous nous dotons aujourd’hui d’une nouvelle identité, en changeant notre nom, qui d’« Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS) » devient « EURORDIS – Maladies rares Europe » En ajoutant officiellement à notre nom « Maladie rares Europe », que nous utilisons depuis plusieurs années, nous renforçons encore l’identité du mouvement des maladies rares, en nous alignant sur plusieurs alliances nationales à travers l’Europe (telles que Maladies rares Danemark, Maladies rares Hongrie et Maladies rares Suède), et, à l’échelle internationale, sur d’autres associations de patients comme Rare Diseases International.
