L’AFM-Téléthon propose un article traitant de l’organisation de vacances quand on est atteint d’une maladie neuromusculaire.
Cet article est accompagné d’un document « Savoir et comprendre » qui est un guide pour organiser vos vacances, rechercher un hébergement, choisir les transports…
Retrouvez toutes ces informations au lien suivant: Et si vous passiez en mode vacances ? | AFM-Téléthon (afm-telethon.fr)
Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des familles qui souhaitent le transmettre à l’établissement dans lequel est scolarisé leur enfant.
Les Glycogénoses ont été largement représentées pour ce 30ème Téléthon avec l’intervention de notre vice-présidente Anne Hugon interviewée par France 3 à l’issue de la 17ème Marche des Maladies Rares mais aussi au travers d’un reportage réalisé sur un petit garçon, Osman, atteint de Glycogénose Type iv.
Un grand Merci à Anne Hugon, l’AFM Téléthon, l’Alliance Maladies Rares et France Télévisions.
Retour sur l’année 2015 des Hôpitaux universitaires Paris-Sud avec un beau focus sur la création de la plateforme d’expertise maladies rares !
Le Conseil d’Administration de l’Association Francophone des Glycogénoses (A.F.G.) a proposé
Docteur Fabienne Rajas
Membre d’honneur de l’A.F.G.
Cette distinction exceptionnelle est réservée aux personnes qui se sont engagées d’une façon remarquable aux intérêts de l’AFG et des patients atteints d’une glycogénose.
Depuis quelques années, l’AFG a élu quelques membres d’honneur, qui ont su soutenir l’association pour qu’elle puisse être motrice de la recherche. Durant ces années, le Docteur Fabienne Rajas s’est acharnée sur cette recherche,
Cette année, elle a tenu très humblement, mais avec le même enthousiasme, un rôle clef dans l’organisation du congrès mondial des glycogénoses hépatiques qui s’est tenu à Lyon en avril dernier. Et cette même année, plusieurs publications remarquables ont vu le jour.
Durant ces années, elle s’est de plus en plus intéressée et impliquée dans la vie de notre association.
Son travail est reconnu par ses pairs : sa promotion comme « Directeur de recherche » à l’INSERM en est la preuve.
Fabienne Rajas est Directeur de recherche à l’INSERM U855, « Nutrition et Cerveau » à Lyon, où depuis 2006 , entouré d’une magnifique équipe sous la direction du Dr. Gilles Mithieux, elle s’implique dans la recherche sur la Glycogénose de Type 1, à partir d’un nouveau modèle animal. Cette recherche a aidé à comprendre de nombreux aspects de la maladie, et une thérapie génique est en cours d’étude.
Actuellement, une recherche est en cours pour comparer tous les aspects constatés sur le modèle animal avec la réalité humaine, en vue de pouvoir un jour guérir les personnes ayant une glycogénose.
Lyon, le 26 octobre 2012
