Pratique : on trouve sur ce lien des protocoles d’urgence très bien faits et validés par la filière G2M concernant les glycogénoses de type 1 et 3.
http://www.filiere-g2m.fr/urgences/
Le cahier Orphanet (lien orphanet) « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.
Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.
Télécharger le cahier (site afg)
Un site très utile qui vous permet de vous informer sur les droits des malades et personnes en situation de handicap ainsi que sur les aides sociales dont vous pouvez bénéficier.
L’APF au service de vos droits !
Ce site de l’Association des paralysés de France a pour objectif de permettre l’accès aux réglementations concernant les personnes en situation de handicap et leur famille et ainsi assurer une meilleure défense de leurs droits.
Vous pouvez accéder aux nombreux documents mis à disposition par thématique, par type d’outils ou grâce au moteur de recherche.
Vous y trouverez des informations sur l’ AAEH ou bien encore les Congés auxquels vous pouvez avoir droit pour vous occuper de votre enfant malade.
Une rubrique « actualités » vous permet de vous tenir au courant des dernières publications, des récentes évolutions des lois et du montant actuel des prestations sociales.
Décret n° 2020-1208 du 1er octobre 2020 relatif à l’allocation journalière du proche aidant et l’allocation journalière de présence parentale
