Blog – L’Association Francophone des Glycogénoses

L’Association Francophone des Glycogénoses

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Faire unDON Groupe PrivéAFG Mailafg@glycogenoses.org Page PubliqueAFG3 place Salvador Allende 78280 Guyancourt

Les inscriptions pour le Week-end des familles 2024 sont ouvertes !

En cette année olympique, il aura lieu à Paris à la FIAP les 26 et 27 octobre. Le programme du week-end sera communiqué ultérieurement mais nous pouvons dès à présent vous informer qu’il y aura : des rencontres avec des professionnels de santé spécialisés dans les glycogénoses, des moments de partage entre familles touchées par la maladie et en clôture l’assemblée générale de l’association…

Pour vous inscrire, vous pouvez :

– soit remplir le formulaire en ligne au lien suivant: Inscription au week end des familles et à l’assemblée générale de l’afg 2024 (helloasso.com)

– soit nous renvoyer par courrier le formulaire papier : Formulaire inscription Journées Familles AFG 2024.

Pour rappel seuls les adhérents à jour de leur cotisation pourront assister à l’assemblée générale. C’est le moment de réadhérer si ce n’est pas déjà fait !

Dans l’attente de vous y retrouver,

Bien à vous.

L’équipe de l’AFG

« L’AFM-téléthon a publié une actualité sur le statut des différents traitements existants d’enzymothérapie.

Vous trouverez l’intégralité de cet article au lien suivant:

Maladie de Pompe : où en sont les traitements par enzymothérapie ? | AFM Téléthon (afm-telethon.fr)

L’AFM-téléthon a publié une actualité à propos d’une étude qui a testé l’effet de la prise d’une boisson sucrée lors d’un effort pour les personnes atteintes de la maladie de McArdle (glycogénose de type 5).
Vous trouverez l’intégralité de cet article au lien suivant:

Maladie de McArdle et exercice : du sucre mais pas trop | AFM Téléthon (afm-telethon.fr)

L’AFM-téléthon a publié une actualité à propos de l’essai COMET qui teste l’efficacité d’un traitement par enzymothérapie avec le Nexviadyme en comparatif avec le Myozyme qui est le traitement de référence actuel pour la maladie de pompe.

Vous trouverez l’intégralité de cet article au lien suivant:

Maladie de Pompe : Nexviadyme garde son efficacité pendant deux ans | AFM Téléthon (afm-telethon.fr)

Les inscriptions pour le Week-end des familles 2023 sont désormais ouvertes !
Cette année, celui-ci aura lieu au Novotel Rennes Alma les 28 et 29 octobre. Le programme du week-end n’est pas encore finalisé mais nous pouvons d’ores et déjà vous dire qu’auront lieu : des rencontres avec des professionnels de santé spécialisés dans les glycogénoses, des moments de partage entre familles touchées par la maladie, l’assemblée générale de l’association…
Pour vous inscrire, vous pouvez :

– soit remplir le formulaire en ligne : cliquez ici
– soit nous renvoyer par courrier le formulaire papier cliquez ici
Attention, le nombre de places est limité et seuls les adhérents à jour de leur cotisation pourront assister à l’assemblée générale.
Dans l’attente de vous y retrouver,
Bien à vous.
L’équipe de l’AFG

L’AFM-téléthon a publié une brève à props d’une étude sur l’effet d’un régime cétogène pauvre en glucides pour les personnes atteinte de la maladie de Mc Ardle. Vous trouverez l’intégralité de l’article au lien suivant:

Maladie de McArdle: quels sont les bénéfices du régime cétogène pauvre en sucres ? | AFM Téléthon (afm-telethon.fr)

Le magazine de la santé, fameuse émission diffusée sur France 5, a consacré une partie de son numéro du 27 février 2023 aux glycogénoses et à la façon dont la maladie impacte le quotidien. Et c’est ni plus ni moins que Laura, notre chère présidente, qui témoigne ! A découvrir dans la vidéo suivante :

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l’AFG partage une solution développée pour sécuriser le verrouillage des raccords de nutrition entérale sur le bouton de gastrostomie.
Cette solution a été créée par une maman d’une jeune fille atteinte d’une glycogénose et concernée par toutes les problématiques d’arrêt de nutrition entérale et des potentielles graves conséquences.
Plus d’informations sur le site internet du produit Tremma au lien suivant: www.tremma-sante.com

l’AFM-Téléthon a publié une news sur un traitement administré avec succès et pour la première fois in utero à un bébé atteint de maladie de Pompe. Plus d’informations au lien suivant: Maladie de Pompe : un traitement avant même la naissance | AFM Téléthon (afm-telethon.fr)

La Haute Autorité de Santé a publié le Protocole de Diagnostic et de Soins pour la glycogénose de type 1.
Ce PNDS est émis par le centre de Références Maladies Héréditaires du Métabolisme, Filières de Santé Maladies Rares.
Des membres du conseil scientifique de l’AFG ont œuvré à sa parution notamment le Professeur Labrune en tant que coordinateur.
L’AFG est également intervenu en relecture de ce PNDS.
Pour rappel, le PNDS a pour vocation d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une glycogénose de type 1. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

Il est disponible sur le site de l’AFG au lien suivant: PNDS Type I – L’Association Francophone des Glycogénoses (glycogenoses.org)

Anciennes Publications

AFG

Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

Dernières Publications

6 juillet 2024
Week-end des familles 2024 : ouverture des inscriptions !
26 mars 2024
Nouvelle actualité de l'AFM-Téléthon concernant la maladie de pompe (glycogénose de type 2)

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