Le message est simple : les enfants sont peu malades mais transmettent beaucoup. Les personnes ayant une glycogénose « n’attrapent » pas plus facilement le virus que les autres, mais le virus peut entraîner une décompensation, essentiellement des hypoglycémies car on s’alimente beaucoup moins bien quand on est malade . Les gestes barrières sont indispensables. Et la fermeture de tous les établissements scolaires devrait aider.

Liens utiles :

 

 

 



Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des familles qui souhaitent le transmettre à l’établissement dans lequel est scolarisé leur enfant.

Cliquer ici pour télécharger le dépliant.



– une brève sur des nouveaux travaux de thérapie génique dans la glycogénose de type V
https://www.afm-telethon.fr/actualites/therapie-genique-dans-maladie-mcardle-129744

– une brève sur des résultats négatifs d’une étude sur l’apport de triheptanoïne pour les personnes atteintes de la maladie de McArdle.
https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-mcardle-resultats-negatifs-avec-triheptanoine-128522





Le week-end des familles approche à grand pas. Retrouvez-ci-dessous le programme détaillé de notre weekend qui aura lieu à l’Hôtel Mercure Centre Champs de Mars (12 Avenue Aristide Briand 76000 Rouen).

Il ne vous reste plus que quelques jours pour vous inscrire :

Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !

Programme du week-end des familles 2019

L’AFG se réserve le droit de modifier ce programme jusqu’au jour de l’évènement si les circonstances l’exigent.

Samedi 26 Octobre 2019

9h30 – 9h45 Introduction

9h45 – 10h45 Projets de l’association
• Groupe de travail matériel (N.Leterrier)
• Projet de remboursement du Holter glycémique (F.Vidal)
• Questionnaire sur la scolarisation des enfants porteurs d’une
glycogénose (J. Roux)
• AFG comme porte-parole des patients auprès des pouvoirs publics, des
instances de santé et des chercheurs (A.Hugon)

10h45 – 11h15 Pause

11h15 – 12h15 Table ronde autour de la diététique (C.Voillot / J.Wenz)

12h30 – 14h Déjeuner

14h – 14h45 Fondation maladies rares, c’est quoi la recherche ? (L.Valentino)
La recherche/essais cliniques, Comment la fondation accompagne-t-elle les
associations ?

14h45 – 16h Points recherches Type 1 et 3 – Présentation des Projets en cours
• Versant recherche (Chercheurs du Généthon)
• Version Clinique, projection du registre Type 3 et avancées thérapie
Génique aux US et nos voisins (P. Labrune)
Point Recherche Type 2
• Ride with Hope, Livret POMPE, travail engagé (V. Razanadrakoto)
Glycogénoses autres et avancées ?

16h – 16h30 Pause

16h30 – 18h École de l’ADN : retour sur la formation
• Retour sur 3 jours / équipe témoignage anecdotes AFG film et photos
Ateliers ADN animés par C.Bichat (2 groupes de 36 personnes)

18h – 19h Attentes des adhérents et réflexion autour des projets Associatifs.

19h30 Repas

Dimanche 27 Octobre 2019

9h30 – 11h30 Assemblée générale ordinaire : Rapports moral et financier, Vote du budget prévisionnel, Appel à candidature, Elections des membres du conseil d’administration, Perspectives et questions diverses…

11h30 Moment détente et déjeuner de clôture

Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.

« Avec le soutien institutionnel de Sanofi Genzyme »



Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l’occasion de belles journées de rencontres, riches en apprentissages et en expériences.

En attendant le programme officiel, voici un avant gout détaillé de ce que nous vous avons prévu pour la journée du Samedi:

Nous parlerons bien-sur des projets de l’association: notamment le projet visant à améliorer le matériel (et son accès) que certains d’entre nous utilisent au quotidien, mais nous échangerons aussi sur la conception d’un guide pour aider les jeunes parents en pleine démarche de scolarisation de leur enfants.

Mais nous aurons également le plaisir d’accueillir un certain nombre d’intervenants!

Nous parlerons ADN avec Claire Bichat du Généthon. Il est même prévu d’expérimenter avec un atelier spécialement dédié à l’ADN avec des manipulations!

La Fondation Maladies Rares sera également représentée par Lyne Valentino qui nous parlera de son rôle auprès des associations et pour la recherche.

Comme d’habitude et grâce à l’intervention des membres de notre conseil scientifique (représenté entre autres par P. Labrune, G. Ronzitti) nous ferons un point sur la recherche et les avancées pour les types 1, 2 et 3 notamment et nous donnerons la parole à nos diététiciennes (C.Voillot / J.Wenz).

Vous pourrez également nous donner votre point du vue sur l’association et formuler vos attentes.

Le dimanche nous vous attendons nombreux pour l’assemblée générale de l’AFG afin de faire ensemble le point sur l’année écoulée et de préparer l’année à venir.

Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.

Un programme plus détaillé sera publié dans les prochaines semaines.

Vous pouvez vous inscrire dès maintenant:

Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !



Philip et Monique MAES ouvrent leur magnifique jardin le week-end du 08 et 09 Juin 2019.
Leur jardin se situe sur la commune de Corenc (Isère).

L’entrée est libre et des animations sont prévues tout du long du week-end. Les visiteurs auront la possibilité de faire un don au profit de l’Association Francophone des Glycogénoses.

Plus d’informations pratiques sur Le blog du jardin de l’Eygala

Si vous êtes de la région, venez nombreux !!


AFG

Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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