Décret n° 2020-1208 du 1er octobre 2020 relatif à l’allocation journalière du proche aidant et l’allocation journalière de présence parentale
Décret n° 2020-1208 du 1er octobre 2020 relatif à l’allocation journalière du proche aidant et l’allocation journalière de présence parentale
L’Alliance Maladies Rares lance la Marche Virtuelle des Maladies Rares pour une forte mobilisation sur les réseaux sociaux.
Tout le monde peut participer !
Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous !
http://www.alliance-maladies-rares.org/marche-virtuelle-des-maladies-rares/
L’AFG participera à la 17ème Marche des maladies rares !
Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine à Paris 15ème (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)
Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France
Venez en famille!
http://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/17e-marche-des-maladies-rares/
Pour ceux qui ont oublié de s’inscrire à nos rencontres.
La date : du samedi 22 octobre au dimanche midi 23 octobre 2016. (On peut arriver le vendredi soir – nous prévenir)
Le lieu : Domaine Lyon Saint Joseph, 38 allée Jean-Paul 2, Sainte Foy les Lyon
Google Map 38 Allée Jean-Paul II
Site web domaine Lyon Saint Joseph
Téléphone : 04 78 59 22 35
Le programme et la réservation:
Samedi :
– 10h00 à 11h30 : Visite du laboratoire de l’INSERM pour suivre la recherche sur les Glycogénose sur les souris.
– 12h00 à 14h00 : Repas.
– 14h00 à 16h00 : Interventions des scientifiques sur l’état de la recherche essentiellement pour les types 1 – 2 – 3 – 5.
– 16h00 à 16h30 : Pause goûter.
– 16h30 à 17h30 : Intervention partenaire recherche médicamenteuse et environnement associatif.
– 17h30 à 18h30 : Echange avec les familles sur le devenir de l’AFG.
– 18h30 à 19h30 : Pause apéritive.
– 19h30 : Repas du soir et soirée libre.
Dimanche :
– 09h00 à 11h30 : Assemblée Générale.
– 12h30 : Repas.
Télécharger le bulletin de réservation AG 2016
Très important :
Pour les personnes n’étant pas encore inscrites, nous vous demandons de nous dire le plus rapidement possible si vous serez présents, en appelant, ou par SMS, le secrétariat au 06 07 65 94 31 et au plus tard le 9 octobre, dernier délai.
Un outil pour les professionnels : Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé)
La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS). L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.
(PNDS) POMPE est publié depuis cet été
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-08/pnds_-_maladie_de_pompe.pdf
Télécharger la revue glycogénoses no 35
Au sommaire.
Bilan Moral 2015
Brèves Associatives
Comptes annuels
Le Fond de Dotation
L’AFG représente ses malades
Rencontres AFG 2014
Rencontres AFG 2015
Présentation Rencontres AFG 2016
Le groupe Glycojeune
Le Relais Ecam
Association Charlotte au Sucre
Manifestations en l’honneur de l’AFG
Kathleen remercie l’AFG
Actualités des glycogénoses
International GSD Conference
GSD I – Le point sur la Recherche
GSD II – 6ème journée française
GSD II – Actualité des traitements
GSD III et V – Journée scientifique
GSD V – Atelier de formation McArdle
Le voyage autonome de Céline
Voyage : l’avis du père de Céline
Voyage : partir zen selon Helen
Voyage : trucs et astuces médicaux
Témoignages de Glycojeunes
Témoignages des rencontres AFG
Bulletin de réservation AG 2016
Bulletin d’adhésion ou don AFG 2016
L’équipe de l’AFG
Une publication de nos amis de l’IPA (International Pompe Association) : FRENCH Flyer Early Diagnosis
ACTIA Telecom participe pour la 2ème fois consécutive à la Course Eiffage du Viaduc de Millau pour cette édition 2016.
A l’initiative du Comité d’Entreprise, cet événement a été un véritable succès en 2014 avec une cinquantaine de participants. Le 22 Mai prochain vous serez 115 coureurs aux couleurs d’ACTIA dans les starting blocks !
La Team ACTIA Telecom inscrite à la course a décidé de se fixer un nouvel objectif. Pas celui du chrono, de l’exploit ou de la gloire, mais simplement courir pour une cause qui nous tient à cœur.
Et ce n’est pas une association que l’équipe a choisi de soutenir mais deux ! Simplement car chacune d’elle sera représentée par des salariés ACTIA Telecom.
Maxime, chez ACTIA Telecom depuis 14 ans, atteint d’une glycogénose musculaire, avait pris le départ de la course en 2014 parmi ces collègues. Contraint de se prêter à un échauffement particulier sur les premiers kilomètres, il avait réussi son pari et bouclé la course en tout juste 3h.
Pour cette 4ème édition de la course du Viaduc, il renouvèlera ce challenge au sein de la Team ACTIA Telecom. Il était donc évident pour nous tous de soutenir l’Association Francophone des Glycogénoses.
La plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud regroupe les 20 centres de référence du groupe hospitalier, les laboratoires de recherche et de diagnostic et les associations de patients associées.
