Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif.

Elle a été créée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les résultats sont ensuite communiqués au grand public et aux politiques pour contribuer à la prise de conscience sur la situations des patients atteints de maladie rare en Europe.

Le site a mis en ligne les résultats sur sa dernière enquête concernant l’Accès au traitement : un accès inégal pour les patients européens atteint de maladies rares:

En ligne également les résultats concernant la précédente enquête sur l’Impact des maladies rares dans notre quotidien:

 

N’hésitez pas à faire entendre votre voix !

http://www.eurordis.org/voices/fr