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Le rôle de L’Association Francophone des Glycogénoses est d’être un pôle d’entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l’effort médical.
101 Trucs et Astuces
Le Livret 101 trucs et astuces pour mieux vivre avec la maladie de pompe est arrivé. Pour recevoir un exemplaire (gratuit pour nos adhérents) contactez la trésorière de l’association. Il est également téléchargeable gratuitement dans la bibliothèque.
Notre association fonctionne exclusivement avec des bénévoles, ce qui permet d’orienter nos ressources financières vers la recherche et les échanges internationaux. Ainsi, plusieurs projets sont en cours et des résultats actuels autorisent beaucoup d’espoir. Ces projets sont conduits par des spécialistes à l’INSERM et aux Hôpitaux de Paris, avec une envergure et une reconnaissance internationale.
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